No Brasil, 448 pessoas aguardam por um transplante de coração até dezembro de 2025. Entre elas, 12 são adolescentes entre 11 e 17 anos, conforme dados do Ministério da Saúde. Um desses jovens é Henrique Nordi, de 14 anos, morador de São José dos Pinhais (PR). Sua jornada, marcada por internações, começou ainda na gestação, quando seus pais receberam o diagnóstico de cardiopatia congênita complexa (atresia tricúspide). Aos 13 dias de vida, passou pela primeira cirurgia, uma bandagem pulmonar, seguida pela Glenn bidirecional, aos quatro meses. Desde então, Henrique passou por diversos procedimentos e agora aguarda a ligação para o transplante.
A espera pelo transplante
Mais de 47 mil pessoas também esperam por um transplante, sendo o rim o órgão mais aguardado, seguido por fígado e coração. A ordem dos transplantes segue critérios como peso, altura, idade e compatibilidade genética. Atualmente, Henrique é o próximo candidato em sua categoria, mas o caminho até o transplante é desafiador.
Após a segunda cirurgia, o corpo não se adaptou ao procedimento.
— Anne Nordi, mãe de Henrique
Henrique desenvolveu quilotórax, um acúmulo de linfa nos pulmões, necessitando de internações para drenagem, cirurgias para reparar a obstrução de ductos linfáticos e até a colocação de talco no pulmão. Essa complicação desencadeou uma série de procedimentos para estabilizá-lo. Após seis meses de internação e episódios de pneumonia, o jovem retornou para casa com cuidados home care, até sofrer uma parada cardiorrespiratória, que o levou novamente ao hospital.
A cirurgia que mudou tudo
Em janeiro de 2013, ocorreu uma cirurgia crucial para Henrique. “Difícil descrever a sensação de coração apertado nessas horas de extrema ansiedade”, relembra Anne. A cirurgia Glenn foi desfeita e um shunt central — uma conexão artificial entre aorta e artéria pulmonar — foi implantado, permitindo que o sangue chegasse aos pulmões. Desde então, Henrique permanece hemodinamicamente estável.
Quero agradecer aos cirurgiões, médicos, equipe de enfermagem e, especialmente, ao Dr. Nelson. Aplausos àqueles que ajudaram a salvar a vida do meu menininho Henrique.
— Anne Nordi, mãe de Henrique
Desafios na infância
Apesar de levar uma vida tranquila com seus irmãos, Henrique sofreu um Acidente Vascular Cerebral (AVC) ainda bebê, durante uma internação. A mãe percebeu os sinais, mas a visão e a audição retornaram em duas semanas, embora algumas lesões cerebrais persistam. “Começamos a perceber que na escola ele já não acompanhava direito. Ele ama socializar e ama os amigos, mas detesta fazer tarefas. A parceria com a escola demorou para acontecer, principalmente para entenderem a situação dele e serem inclusivos”, conta Anne.
Hoje, a comunicação entre escola e família é boa, facilitada pela experiência dos pais com o filho mais velho, Arthur, que é cadeirante e portador de paralisia cerebral. “O Henrique tem um agente operacional que cuida dele fora da sala de aula e tem a professora auxiliar que fica dentro da sala ajudando nas tarefas”, explica Anne. Apesar da vida relativamente normal, há momentos em que o jovem não vai à escola, principalmente no inverno, quando a saturação de oxigênio é ainda mais baixa.
Sonhos e esperanças
Atividades que exigem esforço físico não podem ser realizadas. Mas os sonhos de Henrique permanecem intactos. “Eu tenho um canal no YouTube e gosto de brincar de futebol de botão, trenzinho e, futuramente, vou jogar bola e andar de bicicleta”, conta Henrique.
E quando diz, não promete. Sabe. Porque ele aprendeu algo que adultos levam a vida toda para entender: estar vivo hoje é suficiente para sonhar com amanhã.
— Anne Nordi, mãe de Henrique
Os pais apoiam o adolescente na paixão por trens e fazem uma escolha silenciosa: deixam a complexidade médica para os médicos e abraçam o que conhecem: ser pai, ser mãe, alimentar, vigiar, permanecer.
A decisão pelo transplante
A complexidade do caso levou os médicos a oferecerem duas escolhas: transplante ou novos procedimentos, como substituição do shunt central. Os riscos eram os mesmos. Após conversar com a equipe cirúrgica, a decisão estava tomada: Henrique entraria para a lista de espera.
O ‘não’ a gente já tem. O transplante é uma chance de termos um ‘sim’. Pode não dar certo, mas prefiro saber que tentamos sem desistir. E estamos esperançosos pelo sim.
— Anne Nordi, mãe de Henrique
Quando entrou na lista de espera, Henrique poderia receber um coração de doador com até 70 kg. Conforme cresceu, as especificações se expandiram: hoje, é de um doador com até 40 anos e 75 kg. “No início, a realidade não havia nos atingido completamente”, explica Clayton Ribeiro, pai do Henrique. “Como ele ainda não era o próximo candidato, conseguimos manter certa calma. Mas agora chegou a vez dele — e a ansiedade é outra”.
Na última consulta, em setembro, Anne observou que Henrique era a única criança ainda não transplantada. Conversando com outras mães, aprendeu detalhes importantes sobre o processo, especialmente o protocolo quando o hospital telefonava. “Imaginávamos que teríamos de correr imediatamente para o hospital, mas descobrimos que frequentemente é apenas no dia seguinte. Com essa informação, consegui manter a calma e deixar Henrique tranquilo. Ele poderá escolher qual camiseta levar, que brinquedos trazer e planejamos onde o nosso cachorro ficará. A espera virou preparação”, relata.
Transforme-se
O relato de Henrique faz parte da campanha Transforme-se, que posiciona a doação de órgãos como oportunidade real de recomeço para pacientes, famílias e ciclos sociais. Cada doação pode salvar até oito vidas.
